Инвалидность — всегда вызов. Человеку и обществу. Но здесь нет «я» и «они». Это — мы. С одной поправкой: порой инвалиды сильнее остальных. Будучи лишенным части тела или функции, человек вынужден восполнить недостаток иным качеством. В этом смысле инвалидам доверено новое знание, открыты новые возможности. Одной из предпосылок книги стал фотографический проект «Акрополь: как я нашел свое тело». На огромном фотопанно (5 × 7 м) десять инвалидов: пять полуобнаженных мускулистых мужчин и пять полуобнаженных изящных женщин, все без одной или двух конечностей. Они не убоги, им сопереживаешь, они вызывают уважение, ими любуешься — их красотой, даже совершенством, стойкостью.Но, как и тысячи, и сотни лет назад, инвалиду приходится бороться не только с собой, со своими немощами и физическими недостатками; инвалиду приходится бороться за себя, сталкиваясь в обществе с отторжением, глупостью, мракобесием. Об этом книга. Читайте, смотрите и удивляйтесь.

Исследование, проведенное международными экспертами, показало, что больше трети инвалидов в мире живут там, где нет необходимых им услуг. Инвалидам сложнее получить достойное образование, найти высокооплачиваемую работу. И даже такие привычные услуги, как транспорт или информация, для многих из них недоступны.

По данным последнего подготовленного ООН «Всемирного доклада об инвалидности», 80% инвалидов живут в развивающихся странах в отдаленных сельских местностях. В некоторых из этих стран доля инвалидов среди населения составляет 20%. Проблема осложняется тем, что в большинстве случаев инвалиды живут в нищете, в местности, где медицинские и прочие службы редки или их нет вовсе, где инвалидность даже не выявляется. Во многих странах не хватает денег для предупреждения инвалидности, восстановления трудоспособности людей и услуг по оказанию поддержки инвалидам.

По данным Всемирного доклада об инвалидности, в четырех регионах Южной Африки только 26–55% инвалидов получают необходимую им медицинскую реабилитацию; лишь 17–37% имеют необходимые вспомогательные устройства; всего 5–24% — необходимые социальные услуги (пособия). В Индонезии до 80% детей-инвалидов не посещают школу. По данным ЮНЕСКО, 186 млн детей-инвалидов по всему миру не имеют законченного начального школьного образования. Показатель занятости среди инвалидов (44%) почти вдвое ниже, чем среди неинвалидов (75%).

«Люди с инвалидностью»

Впрочем, директор международного проекта Dialogue in the dark Россия, инициатор международного проекта, направленного на изменение восприятия людей с инвалидностью, Янина Урусова считает, что называть инвалидов people with disability (людьми с расстройствами) или «людьми с ограниченными возможностями» не совсем корректно: «Например, Евгения Воскобойникова, которая вследствие аварии оказалась прикованной к инвалидной коляске, сделала блестящую карьеру, вышла замуж, родила ребенка, пере­ехала из Воронежа в Москву — разве можно сказать, что у нее ограниченные возможности? И получается, что у нас с вами возможности безграничные. В Америке есть группа спортсменов-инвалидов, которые называют себя adaptive people (приспособленными людьми). Лично я предлагаю термин “люди с инвалидностью”. Есть люди с голубыми глазами, русыми волосами — и это всего лишь их отличительные свойства. Недавно появилась новая формулировка — differently abled (способный иначе; лишенный способностей, умственных или физических, считающихся нормой), однако она вряд ли связана с инвалидностью, которая предполагает определенное состояние души. Инвалидность — это не болезнь, она не лечится. Это состояние, присущее человеку по факту рождения или приобретенное. Оно не зависит от финансового, социального положения, расы, пола, образования. Этому состоянию подвержены все возрасты. И это объединяет».

Конвенция ООН по правам инвалидов

Складывающийся сейчас в мире подход к инвалидам предполагает полную интеграцию инвалидов в общество и предусматривает восприятие инвалидов как равноправных членов, способных к полной самореализации, но имеющих особые нужды, которые общество должно удовлетворить.

Последний тренд — концепция инклюзивного мира, в котором каждый должен иметь возможность вести здоровую, комфортную и достойную жизнь, провозглашенная Конвенцией ООН по правам инвалидов в 2006 году (принята Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года, за № 61 / 106).

От многих иных аналогичных документов по инвалидам Конвенция отличается тем, что дает принципиально новое определение инвалидности. А именно: инвалидность является не следствием физических или ментальных нарушений, а результатом взаимодействия между людьми с нарушениями здоровья и обществом, в котором они живут.

Иными словами, барьеры для инвалидов создает не сама болезнь, а отсутствие осознания понимания ценности каждого человека, вне зависимости от его физических возможностей, и участия всех граждан в жизни общества, а также среда обитания, не приспособленная для полноценной жизни всех и каждого. «Это значит, что если в стране нет пандусов, если детей с физическими нарушениями не принимают в школы, а взрослых на работу, необходимо изменять такое общество и переставать создавать условия, делающие людей инвалидами. В инклюзивном обществе все живут вместе. То есть не инвалиды должны измениться, чтобы стать полноправными членами общества, а все должны идти навстречу друг другу», — говорит Янина Урусова.

Устранение барьеров

Причин такого резкого изменения отношения к инвалидам немало. Интернет и современные коммуникационные технологии произвели революцию в жизни людей с ограничениями. Люди с инвалидностью, в том числе слепые, могут теперь читать, работать дистанционно и быть свободными.

Как отмечается в докладе глобальной инициативы по инклюзивным ИКТ (G3ict), благодаря программам экранного доступа (скринридерам), которые зачитывают текст с экрана, незрячие пользователи более не зависят от зрячего человека, который может им прочесть текст, или дорогостоящих и малодоступных носителей, таких как аудиозаписи или брайлевский текст. Благодаря транскриптам или субтитрам глухие могут полноценно смотреть видеоматериалы. Пользователи с моторно-двигательными нарушениями, которые не в состоянии самостоятельно взять с полки книгу и раскрыть ее, теперь могут свободно читать материалы в Сети благодаря специально разработанным и адаптированным персональным ассистивным технологиям.

Изобрели хорошие протезы, на которых можно кататься на коньках, и «умные» инвалидные коляски, которые даже шагают по ступенькам. В результате появилось принципиально новое поколение инвалидов — они очень активны, они пользуются ИT и выходят в свет — онлайн и офлайн. Молодые люди с увечьями успешно овладевают набором финансовых интернет-инструментов, пользуются краудфандингом (коллективным сотрудничеством доноров). Стало гораздо больше мам, которые не хотят оставлять детей-инвалидов в интернатах. Появились движения, фонды, которые оказывают помощь таким людям.

После Конвенции ООН по правам инвалидов, которую ратифицировало множество стран, государства пытаются сделать среду безбарьерной. В результате в XXI веке инвалиды становятся депутатами, занимают высокие посты в глобальных корпорациях и на государственной службе.

ООН продолжает призывать страны создавать условия для обеспечения занятости инвалидов, предусматривать для них безбарьерную среду, создавать инклюзивные школы, обеспечивать их доступом к телефонии и Интернету. «Устранение барьеров в информационной и коммуникативной сферах позволит инвалидам участвовать в образовании, занятости и социальной жизни, уменьшая их изолированность и зависимость», — говорится во Всемирном докладе об инвалидности.

Страны победившей инклюзии

Одной из самых благоприятных в мире стран для проживания инвалидов считается США. Возможно, так произошло потому, что самым известным инвалидом в США был американский президент Франклин Рузвельт, способный передвигаться только на инвалидной коляске. Благодаря его экономическому курсу страна вышла из Великой депрессии, успешно нажилась на кредитовании послевоенной Европы, стала одной из самых преуспевающих держав в мире. А после принятия в 1990 году в США Закона об инвалидах жизнь этой категории граждан стала значительно легче. Это один из первых документов международного значения, затрагивающих проб­лему адаптации инвалидов в современное общество. И его появление в то время не было случайным — после вьетнамской войны в США появилось огромное количество инвалидов, права которых требовалось защитить. И страна изменилась.

Сегодня жизнь инвалидов в США (а их там 54 млн, что составляет 19% населения страны) мало чем отличается от жизни обычных людей. На улицах американских городов — огромное количество людей на колясках. Американцы по доброму, с пониманием и состраданием относятся к инвалидам. К тому же многое для комфортной жизни этих людей закреплено на законодательном уровне. Закон устанавливает их равенство и запрещает дискриминацию. Политика страны направлена на то, чтобы все понимали: инвалиды ничем не отличаются от остальных. Окружающая среда не имеет барьеров: повсюду есть пандусы, съезды с тротуаров, а общественный транспорт, лифты оборудованы для передвижения людей с ограниченными возможностями.

Главный принцип: инвалид должен пользоваться услугами той или иной организации, учреждения с той же легкостью, что и здоровый человек. Если же какая то фирма забыла оснастить свои офисы средствами для инвалидов, ее ждет суд и разорительные штрафы. Инвалиды здесь нередко сами водят машину — для парковки их транспорта выделяются лучшие места, которые никогда не займут «большие дяди на больших машинах». В каждом американском таксопарке должно быть от 20 до 40 микроавтобусов, оборудованных подъемниками. Даже бездомные инвалиды-колясочники передвигаются на электроколясках, подзарядить которые можно прямо на улице. А еще им выдаются талоны на питание. Кроме того, инвалиды получают лучшие медицинские страховки за счет государства.

При этом государство стимулирует работодателей создавать оборудованные рабочие места для инвалидов. Потерявших работу инвалидов трудоустраивают в первую очередь! Отказать в приеме на работу из–за инвалидности соискателя — подписать приговор своему бизнесу. Инвалидам помогают различные фонды и общественные организации, существующие на гранты, выделяемые крупными бизнесами.

В США работает более 300 финансируемых государством центров независимой жизни инвалидов. Тут инвалиды обучаются навыкам независимой жизни, получают самые разные услуги — информационные, юридические, помощь в трудоустройстве, а также персональных помощников. Кроме того, в Штатах действует система Советов, отвечающих за определенные программы, например обучение детей-инвалидов. Эти Советы также финансируются государством. Их задача — влиять на социальную политику государства, обучать инвалидов грамотно защищать свои права. Еще одно американское ноу-хау — центры по заочной реабилитации инвалидов, где с помощью спутников связи, Интернета и видео­камер инвалиды напрямую получают новейшие реабилитационные технологии. Есть даже база данных возможностей и талантов инвалидов, что важно для обеспечения их работой.

Если вдруг американский инвалид стал жертвой домашнего насилия, он имеет право прийти в ночлежку. Здесь инвалидов учат жить самостоятельно: грамотно распоряжаться деньгами, пользоваться общественным транспортом, правильно вести себя в обществе. За время пребывания в ночлежке, а это от полугода до года, инвалиды обеспечиваются жильем, транспортом, реабилитационной техникой, работой и всевозможными социальными страховками. Ночлежки представляют собой уютные комнаты, оборудованные по последнему слову техники.

Еще одна развитая в плане помощи и ухода за людьми с ограниченными возможностями страна — Канада. Здесь государство берет на себя все расходы по обеспечению инвалидов, а профсоюзы делают все возможное, чтобы человек с инвалидностью чувствовал себя, как остальные. Если канадец получает серьезную травму, ему в обязательном порядке выдают микроавтобус, приспособленный для инвалидного кресла. Кроме того, любой инвалид здесь обеспечивается сиделкой, которая ухаживает за ним день и ночь. А во время пребывания в реабилитационном центре государственная программа предусматривает переделку дома для человека с ограниченными возможностями. Если дом двух­этажный, поставят специальный лифт, который будет доставлять человека на второй этаж. А вся техника в доме будет поставлена с учетом того, что инвалид передвигается на коляске, то есть становится значительно ниже ростом. Входные замки переделывают на электрические: такие можно открывать при помощи кнопки на коляске.

Человеку с ограниченными возможностями в Канаде выплачивают пенсию. Выплаты предполагают ежегодную покупку специальной обуви и одежды. Социальными программами Канады предусмотрена доставка медикаментов, которые прописывает доктор, на дом. При этом государство не пытается сэкономить на инвалидах и их здоровье и покупает дорогостоящие медикаменты. Любая гостиница в Канаде приспособлена для инвалидов, даже в душевых отсеках каждого номера имеется специальный стул, на который можно пересесть с коляски.

Подобные социальные программы действуют практически во всех странах Европы. К примеру, в Германии инвалиды, получая рабочее место на каком либо предприятии, не могут быть уволены, а во Франции есть целый городок, обустроенный под нужды людей с ограниченными возможностями. При этом ВОЗ постоянно выступает за расширение прав и возможностей инвалидов и за разрушение барьеров, которые мешают им жить в обществе.

На выходе из тени

Невежество, пренебрежение, предрассудки и страх на протяжении всей истории были препятствием для развития способностей инвалидов и вели к их изоляции. И если многие века назад детей-инвалидов топили, как котят, сегодня страны тратят гигантские суммы на обеспечение таких людей средствами технической реабилитации и даже шьют для них специальную одежду. В последние десятилетия отношение к инвалидам в мире резко изменилось: мнение о необходимости содержания иных людей в спецучреждениях (что на деле представляется мягкой формой изгнания) сменилось на политику инклюзии, созданию государством условия предоставления инвалидам равных прав с окружающими.

В итоге во всем мире инвалиды начинают выходить из тени. Потому как инвалид — это не только он, ты, а их сотни миллионов. Но пока о потенциальных возможностях инвалидов и о том, как они меняют мир, известно мало. Хотя есть выдающиеся примеры. Об этом реальные истории инвалидов из второй части книги — «Люди. Человек, которого не было».

Екатерина Пичугина

Книга вышла в издательстве Альпина нон-фикшн в 2015 году