Авторка: Sunny Taylor
Переводчи: цы: РСД

Хочу признаться: я не работаю. Я живу на пособие SSI. У меня, как у работницы, очень маленькая ценность, если есть хоть какая-то, и я истощаю систему социального обеспечения нашей страны. У меня есть и другое признание: я не думаю, что это неправильно и, если честно, очень счастлива не работать. Вместо этого я провожу большую часть времени, занимаясь тем, что нахожу наиболее полезным и ценным — рисованием.

Когда люди узнают, что я художница, они первым делом спрашивают: «Ты продаёшь свои работы? Ты себя обеспечиваешь?» Я действительно продаю свои работы, но не живу на деньги лишь с продажи. Я ненавижу этот вопрос и мне стыдно, как бы я на него не отвечала. Ведь этот вопрос всегда ощущается как тест; тест, определяющий законность моего образа жизни и моего хобби, где деньги это мера законности. Действительно ли в деньгах заключается вся ценность? Действительно ли моё искусство и мой образ жизни менее значимы, потому что я не поддерживаю себя финансово?

Из-за моей инвалидности (врождённый множественный артрогрипоз) я рисую, держа кисточку во рту вместо рук; я использую электрическую коляску для передвижения. Когда я впервые поняла, что из-за моего физического нарушения я, возможно, не смогу работать на традиционной работе, я была обеспокоена своим финансовым будущим, но мне никогда не приходило в голову волноваться о ценности своей жизни, как «непродуктивной» гражданки. Однако, думаю, мне невероятно повезло быть выращенной с верой в свою неотъемлемую ценность, потому что многие люди с инвалидностью, судя по всему, несут глубокую «вину неработающего», даже если они успешны в других областях.

Это стало ещё более ясно мне в сентябре, когда я участвовала в моем первом протесте за права инвалидов. Мероприятие, двухнедельный марш длиной в 144 мили (прим.: приблизительно 232 км) от Филадельфии до Вашингтона, был организован одной из видных групп инва-движения, ADAPT (Американские Инвалиды за Сопровождающие Программы Сейчас). ADAPT уже более двадцати лет находится в авангарде защиты прав людей с инвалидностью. Это не только была моя первая акция, я также впервые оказалась в полном окружении других людей с инвалидностью. Сначала я была очень напугана. Однако, как только я преодолела панику, связанную с ночёвками на стоянках и поездками по шоссе с двумя сотнями людей с самыми ограниченными физическими возможностями, которые я когда-либо встречала, я решила использовать это время для изучения движения инвалидов и понять взгляды других людей с инвалидностью. В ходе марша меня удивили два момента. Во-первых, просто недостаточное освещение наших усилий в прессе (мы почти не упоминались в национальных новостях и фактически игнорировались левыми СМИ). Второй был более тонким; это была вина, которую, как я поняла, испытывали многие активисты из-за того, что они не работали. Вина была даже у тех, кто физически не мог иметь то, что можно было бы считать постоянной работой.

До того, как они сосредоточились на содержании инвалидов в закрытых учреждениях, ADAPT воевал с руководством общественного транспорта. ADAPT (первоначально Американские Инвалиды за Доступный Общественный Транспорт) начинался как проект сообщества Atlantis Community в Денвере, штат Колорадо, в 1983 году. Их целью было сделать общественный транспорт доступным для людей с инвалидностью, чтобы те, кому удалось жить за пределами закрытых учреждений, также могли участвовать в жизни своих сообществ. В течение семи лет ADAPT блокировали автобусы, перекрывали улицы и участвовали во многих других формах гражданского неповиновения по всей территории Соединённых Штатов в знак протеста за право ездить. Мирные демонстрации прямого действия ADAPT в конечном итоге окупились, когда они помогли принять Закон об американцах-инвалидах (ADA) в 1990 году, который требует, чтобы общественный транспорт был доступным. Ясно, что следующей проблемой, за которую нужно бороться, были сопутствующие услуги, чтобы было больше людей с инвалидностью, живущих независимо в своих сообществах, которые могли бы свободно пользоваться новыми лифтами.

И именно на этом был сосредоточен сентябрьский марш: на «украденных жизнях» почти двух миллионов человек, которые в настоящее время «хранятся» в домах престарелых и учреждениях промежуточного ухода для умственно отсталых (ICFMR). Более двухсот человек в инвалидных колясках преодолели 144 мили от Колокола Свободы до Капитолийского холма в знак протеста за принятие Закона об услугах и поддержке населения Medicaid (MiCASSA), который обеспечит уход на дому для тех, кто сейчас застряли в домах престарелых. В Америке насчитывается более 17 000 домов престарелых, две трети из которых являются коммерческими предприятиями. MiCASSA позволит людям решать, как следует тратить их индивидуальные доллары Medicaid, вместо того, чтобы направлять их в 70-миллиардную индустрию домов престарелых и интернатов. В среднем предоставление кому-либо вспомогательных услуг Medicaid обходится в 9 692 доллара в год. Однако среднегодовые расходы по стране на содержание одного человека в подобном интернате составляют 40 784 доллара США, а уровень услуг в этих учреждениях часто шокирующе низок.3 Часто наблюдается высокий уровень физического и сексуального насилия, а также пренебрежительного отношения к гигиене и психологическим потребностям. Даже в лучшем случае люди по-прежнему лишены бесчисленных свобод, которые извне считаются само собой разумеющимися, например, выбирать, когда и что есть, когда спать и даже с кем разговаривать.

Несмотря на то, что два миллиона человек лишены привилегии определять, где и как они живут и кто о них заботится, отсутствие прессы в связи с нашим двухнедельным путешествием (и по вопросам инвалидности в целом) не является загадкой. Инвалиды считаются гражданами в неблагоприятном положении, поэтому сам по себе этот факт не является новостью. Инвалидность чаще всего воспринимается как личная трагедия, изолированная и спонтанная, и поэтому редко заслуживающая долгих размышлений, не говоря уже о заголовках в прессе (если только не как интересная история). Люди с инвалидностью далеки от того, чтобы пользоваться преимуществами социального или экономического равенства, но дело в том, что они даже не рассматриваются как достойная идентичности группа. В то время как вопросы расового, гендерного и сексуального равенства находятся на переднем крае политической и социальной теории, инвалиды почти всегда остаются за пределами этих разговоров. К инвалидам относятся с сочувствием как к жертвам «невезения», которым просто придётся смириться с невыгодным положением как со своей судьбой, а не как к группе, которая систематически подвергается дискриминации. В отличие от сексизма и расизма, которые считаются значимыми социальными проблемами, инвалидность не попадает в поле зрения общества, а дизэйблизм не считается пагубной или даже особенно серьёзной формой предубеждения.

Представление об инвалидности как о чем-то, что вызывает жалость, очень вредно для нашего дела. Для меня как человека с инвалидностью, который наслаждается своим телом и жизнью и благодарен за них, такой взгляд на мою ситуацию оскорбителен и бесцеремонен. К сожалению, это, кажется, всё ещё доминирующее представление об инвалидах.  Без сомнения, за последние тридцать лет было сделано много шагов, таких как усовершенствование законодательства об инвалидности и законов о равном доступе благодаря работе защитников гражданских прав. Но, несмотря на эти огромные достижения, инвалидность остаётся второстепенной проблемой. Из многих социальных движений, ставших заметными в шестидесятые и семидесятые годы (среди прочего, движения за гражданские права, освобождение женщин, права лгбт и защиту окружающей среды), движение инвалидов редко заслуживают упоминания. Это может показаться несерьёзным, но отчасти это преднамеренное игнорирование политического аспекта инвалидности может быть связано с тем простым фактом, что инвалидность не воспринимается ни круто, ни сексуально. С этим отсутствием «крутости» трудно бороться, поскольку трудно когда-либо предвидеть, что инвалидность станет модной, как многие движения, которые были ассимилированы этой святой святых США — маркетингом. У нас есть чёрная сила афро на моделях в рекламе и феномен «женской силы» как новейшая коммерциализация феминизма; почти невозможно представить себе инвалидное кресло или недержание мочи, которые станут следующей модной иконографикой. Конечно, дело в том, что этого не должно быть. Если люди искренне восхваляют равенство и различия, им придётся смириться с тем, что одни различия будут «круче» и более достойны похвалы, чем другие.

Понимание инвалидности осложняет то, что не существует одного вида инвалидности; есть бесконечное количество вариантов нарушений здоровья и с ними могут столкнуться люди из всех социальных слоёв. «Как и всё население в целом, инвалиды характеризуются скорее различиями, чем некой нормой: различиями в плане гендера, этнического происхождения, сексуальной ориентации, возрастных изменений, религиозных убеждений, достатка, доступа к работе и так далее. Очевидно, их положение не может быть понято или изменено какой-либо теорией или политикой, основанной на общепринятых представлениях о нормальности и существовании только одного набора доминирующих культурных ценностей».4 Единственное, что является общим для инвалидов это их политическая недееспособность и экономические, поведенческие и эмоциональные сходства, к которым может привести инвалидность. Инвалидность, отчасти в результате такой сильной дифференциации затронутых ею людей, может быть единственной ветвью движения за гражданские права, которую нельзя апроприировать. Инвалиды являются примером движения и идентичности, чей образ и возможности бесконечно разнообразны. Однако именно из-за этого разнообразия нам так трудно интегрироваться в современную корпоративную среду; какие изменения потребуется внести для нас, как адаптировать среду, какие специальные приспособления, какие затраты будут понесены и насколько уменьшится прибыль?

Несмотря на продвижения и в теоретическом осмыслении, и в практике о правах инвалидов всё ещё вспоминают одними из последних, и в результате этого их забывают одними из первых, когда речь заходит об урезании или «реформировании» бюджета. Движению за права инвалидов пока не удалось убедить людей в том, что наше существование в обществе валидно и важно. Люди всё ещё не убеждены в том, что наша борьба за свои права касается и их тоже; защитники прав инвалидов де факто борются за права пожилых людей, и многие сервисы, за которые они борются, помогут и людям без инвалидности: и прямо (например, при временной нетрудоспособности работника или путём обеспечивания для людей без инвалидности большего количества вариантов на случай их неизбежного старения), и косвенно (они могут наслаждаться спокойствием, потому что любимый чёлок счастливо живёт дома и пользуется помощью социального работника). Мы не смогли донести нашу позицию до других; но в чем она заключается? Пожалуй, лучше всего она выражена в идее, что инвалидность это политический вопрос, а не личный.

Теоретики объясняют это, проводя тонкое, но значительное различие между инвалидностью и нарушением здоровья. Состояние, при котором человек сталкивается с ментальными или физическими сложностями они называют нарушением здоровья; нарушение здоровья приводит к личным сложностям и припятствиям в плане психических процессов и физической мобильности; это состояние телесности. Без сомнения, с нарушением здоровья сложнее жить, чем без него. Но чаще всего люди приспасабливаются к этому нарушению и адаптируются в меру своих возможностей. Например, моё нарушение здоровья — артрогрипоз, который ограничивает использование моих рук, но я во многом компенсирую это, используя рот.

Инвалидность же, напротив, является политическим и социальным угнетением людей с нарушениями здоровья. Это достигается путём их экономической и социальной изоляции. У инвалидов маленький выбор жилья, они подвергаются социальному и культурному остракизму, у них очень мало карьерных возможностей. Сообщество инвалидов утверждает, что эти сложности связаны не с нарушениями здоровья самими по себе, но с их культурным неприятием, отсутствием в текущей экономике продуктивной возможности для инвалидов и мультимиллионной индустрии, предоставляющей жилище и «заботящейся» об инвалидах, развившейся вследствии этого экономического лишения прав. Эта позиция известна как социальная модель инвалидности.5 Инвалидность — это политическое, а не личное состояние, и поэтому должна рассматриваться как проблема гражданских прав.

Рассмотрение инвалидности в материалистическом ключе показывает, как работает это политическое угнетение. Возьмём адаптацию теоретиком инвалидности Бренданом Глисаном анализа Карла Маркса, который определял природу как существующую до и независимую от человеческого опыта и в то же время как что-то, что «приобретает свои качества и значение посредством преобразующих отношений человеческого труда». Природа существует вне общества как объективная реальность, но она также используется и изменяется людьми согласно их нуждам. Маркс использовал понятие «двух природ», чтобы описать эту историческую трансформацию, и утверждал, что это изменение достигается посредством человеческого труда. Практически весь земной «природный мир» был как-то изменён человеческим вмешательством, и природа неразрывно связана с человеческим обществом. Маркс использовал этот анализ природы, чтобы показать, как капиталистический способ производства «изменил природу таким образом, что лишил большую часть человечества их видового потенциала». Природа предсуществует социальным формациям, но также эволюционирует не только из-за биологических и экологических факторов, но и из-за человеческого вмешательства. Каждый человек относится к природе через свой физический опыт, со своим гендером, возрастом и возможностями, и каждый опыт телесности должен рассматриваться как исторически и социально эволюционирующий благодаря природной составляющей. Тело это и биологический факт, и культурный артефакт; «первое составляет досоциальную органическую основу, на которой формируется второе».6 Активисты и теоретики инвалидности рассматривают нарушение здоровья как эквивалент «первой природы» и инвалидность как пример «второй природы».

Маркс и дальнейшие теоретики показали, как капиталистическое развитие привилегировало определённые биологические формы телесности (например, белых мужчин без нарушений здоровья). Из-за этого важно учитывать, пытаясь понять влияние пространства на тело (например, недоступные здания и транспорт), кто формирует (и формировал) пространства и кто населяет их, Крайняя недоступность и отчуждение, испытываемое людьми с нарушениями здоровья, может быть не естественным последствием их собственного состояния телесности, но комплексной системой исторической, культурной и географической дискриминации, и это мы теперь просто называем (и часто не воспринимаем всерьёз) инвалидностью. У калек и пожилых людей особенно неустойчивые отношения с машиной производства и потребления. Люди тяжело работают, стареют, их эффективность неизбежно уменьшается и, если только им не достаточно повезло припрятать кое-какие сбережения, они часто помещаются в дома престарелых, где их новая ценность — быть «койками». Как проницательно отметила Марта Рассел, содержание инвалидов в в закрытых учреждениях «возникло из холодного осознания того, что инвалиды могут быть превращены в товар… Инвалиды „стоят“ больше для валового внутреннего продукта, когда занимают койко-место в медицинском учреждении, чем когда они живут в своих собственных домах».7

Глисон утверждает, что с переходом от феодализма к капитализму люди с нарушениями здоровья стали непроизводительными членами общества и потому инвалидами. Рост товарных отношений глубоко изменил те процессы социального воплощения, которые зарождались в моделях работы. В частности этот политико-экономический сдвиг уменьшил возможность людей с нарушениями здоровья вносить значимый вклад в жизнь семьи и домохозяйства. Рынок привнёс в крестьянские хозяйства абстрактную социальную оценку трудового потенциала, основанную на законе ценности; иными словами, конкуренция трудовых ресурсов проявлялась как среднее общественно необходимое время труда. Это правило продуктивности обесценило рабочий потенцил любого, кто не мог производить продукцию в социально необходимых объёмах. По мере того как домохозяйства постепенно втягивались в зависимость от конкурентной продажи рабочей силы, их способность содержать «медлительных» или «зависимых» членов семьи значительно снижалась.8

Глисон объясняет, что из-за социального устройства крестьянства в средневековой Европе люди с нарушениями здоровья обычно были интегрированы в экономическую и социальную систему. «Феодальное крестьянство характеризовалось относительно тесным союзом между домашним хозяйством и трудом», что позволяло использовать в обществе различные навыки и умственные способности людей с нарушениями здоровья. Многие из них жили со своими семьями и вносили вклад в экономику домашнего хозяйства. Из-за самодостаточной экономики феодального общества каждый член семьи должен был вносить свой вклад в той или иной форме труда, чтобы сбалансировать свои собственные потребности. Из-за обилия работ, которые необходимо было выполнять, чтобы содержать семью в сытости и тепле, почти всегда член семьи с нарушением здоровья мог внести свой вклад. Кажется, что концепт беспомощного ещё не был изобретён, и от людей, испытывающих трудности, ожидали вклада по их возможностям. «Материальный контекст феодального производства предоставлял крестьянским домохозяйствам большую степень свободы в планировании повседневных задач, которые соответствовали бы физическим возможностям каждого члена семьи».9

Это не означает, что феодальная эпоха была утопическим временем для людей с нарушениями здоровья, но это попытка продемонстрировать, что наша нынешняя концепция инвалидности и положение инвалидов не являются абсолютными и должны быть оспорены и изменены. В современной американской риторике делается сильный акцент на независимости и самодостаточности. Америка — это страна, где у каждого есть возможность стать «независимым». Человек, если он достаточно силен, может подняться на ноги и стать обладателем американской мечты о хорошей новой машине, большом доме и хорошей пенсионной программе; или, что ещё лучше, он может воплотить в жизнь новую американскую мечту и стать богатым, знаменитым и красивым. Независимость, пожалуй, ценится в этой стране превыше всего, и для инвалидов это означает, что наша жизнь автоматически рассматривается как трагически зависимая. Майкл Оливер, как и многие теоретики инвалидности, утверждает, что зависимость относительна. В обществе мы все зависим друг от друга. Разница между тем, как сообщество инвалидов воспринимает зависимость, и тем, как на это смотрит остальная часть общества, заключается в том, что в нём не так много внимания уделяется индивидуальной физической независимости. «Профессионалы, как правило, определяют независимость с точки зрения действий по уходу за собой, таких как умывание, одевание, туалет, приготовление пищи и приём пищи без посторонней помощи. Однако инвалиды определяют независимость по-другому, рассматривая её как способность контролировать свою жизнь и принимать решения о ней, а не делать что-то в одиночку или без посторонней помощи»10. Сегодня независимость больше связана с тем, что человек контролирует свои собственные услуги (будь то образование, сантехника, электрические, медицинские, диетические или средства личной гигиены), чем тем, что человек полностью физически самодостаточен; это верно не только для инвалидов, но и для населения в целом. Этот идеал физической самодостаточности является побочным продуктом риторики об экономической самодостаточности. Но никто не участвует в американском капитализме самостоятельно; не существует такого понятия, как «человек, сделавший себя сам». В этом отношении трудоспособным людям следует ещё раз взглянуть на положение инвалидов; возможно, в конечном счёте, их положение как взаимозависимых не так сильно расходится с положением, которое занимают все трудоспособные люди.

Огромная часть стигматизации, связанной с инвалидностью, заключается в том, что из-за физической зависимости инвалидов на них смотрят как на обузу (потому что они не могут работать в соответствии с нашей нынешней стандартизированной экономической системой). Чем тежелее нарушение здоровья, тем больше человек считается обузой. На самом деле, единственная причина, по которой многие люди являются обузой для своей семьи и друзей, заключается в том, что у них такие ограниченные возможности. Люди, которые пытаются жить независимо с помощью близких, часто обнаруживают, что это практически невозможно, потому что у государства нет вариантов самостоятельной жизни, и поэтому бремя действительно слишком велико, чтобы взять его на себя индивидуально. Таким образом, у многих людей из-за финансовых ограничений просто нет другого выбора, кроме как попасть в закрытое лечебное учреждение. В нашем обществе единственной причиной зависимости является не нарушение здоровья, а нарушения в нашей системе социальных услуг. В своей жизни я испытывала как крайнюю физическую зависимость, так и относительную физическую независимость. В доподростковом возрасте я потратила годы, пытаясь понять, как самой одеваться и ходить в ванную. Это было вызвано полной убеждённостью в том, что если бы я не была физически независима, то навсегда осталась бы обузой для своей семьи и что я никогда не была бы свободна жить своей собственной жизнью. Из-за того, как сейчас устроена система личной гигиены, это правда, что физическая самодостаточность в этих вопросах облегчила мою жизнь просто потому, что мне не нужно беспокоиться о помещении в специализированное учреждение или бороться за персонального социального работника. Однако моя жизнь не так уж кардинально изменилась с появлением возможности пописать или переодеться, когда я захочу, и с тех пор я осознала, как мало это повлияло на моё эго или мой распорядок дня. Проблемы, которые вызывали у меня беспокойство в этот период, были вызваны не моими физическими ограничениями напрямую (я не стеснялась того, что нуждалась в помощи), а косвенно из-за стигматизации, которую другие приписывали нуждающимся в помощи, и беспокойства о том, что эти физические потребности могут привести меня к жизни без выбора.

Большая часть риторики о расширении прав и возможностей в движениях инвалидов касается трудоустройства и равного доступа к мейнстримным слоям общества. В основе капитализма лежит идея, что ценность индивида неразрывно связана с его производственной ценностью. Многие, хотя далеко не все, инвалиды никогда не станут хорошими работниками в капиталистическом смысле: если вы не можете двигаться или говорить, трудно преуспеть в обычной карьере. Существует небольшой, но значительный процент инвалидов, которые «сделали это» и достигли экономического равенства, работая квалифицированными профессионалами, юристами, художниками, профессорами и писателями. Они составляют счастливое меньшинство, и работа, которую они выполняют, важна. Эти возможности напрямую связаны с классовым положением и открыты не для всех инвалидов. Из меня, как и из многих людей, никогда не получится хорошей официантки, секретарши, работницы фабрики или водительницы автобуса (если только не было бы масштабных и дорогостоящих приспособлений к автобусу, которым я бы управляла) — но это работа, доступная людям, не имеющим высшего образования. Трудно представить себе профессию, в которой мой вклад был бы желателен при анализе затрат и выгод. Меньшинству инвалидов, которое действительно имеет оплачиваемую работу, платят меньше, чем их коллегам без нарушений здоровья, и их чаще увольняют (и эта статистика более вопиющая для инвалидов-представителей миноритарных групп). Чтобы гарантировать, что работодатели смогут выжимать прибавочную стоимость из работников-инвалидов, тысячи людей вынуждены работать на бесперспективных и сегрегированных рабочих местах с законной оплатой ниже минимальной заработной платы (например, в случае «закрытых мастерских» для лиц с отклонениями в развитии).11 Снисходительность к работникам в таких условиях является суровой. Почему работа должна считаться настолько важной, что инвалидами разрешено пользоваться и, более того, ожидается, что они будут благодарны за такую «возможность»?

Инвалиды воспитываются с теми же культурными идеалами, амбициями и мечтами, что и люди без нарушений здоровья; нам тоже внушают фетишизировать работу и романтизировать карьеру, а также рассматривать выполнение наёмного труда как высшую степень свободы. И все же, по большей части, нам отказано в доступе к этой фантазии; многие из нас живут на государственную помощь, поддержку семьи или даже благотворительность. Если у вас тяжёлая степень инвалидности, ваша вероятность найти работу составляет 26,1 процента (по сравнению с показателем в 82,1 процента для людей трудоспособного возраста, не являющихся инвалидами). Наш самый большой вклад в экономику — это «койки», как в домах престарелых называют престарелых и инвалидов, которые заполняют их вакантные места и банковские счета. Разве мы, из всех групп, не должны признать, что нас освободит не работа (особенно не доступный чёрный труд или приветствие покупателей в Wal-Mart’ах  по всей Америке), а право не работать и гордиться этим? Как этот сдвиг в мышлении повлияет на цели и отношение тех, кто занимается правами инвалидов, или на самооценку самих инвалидов?

Я не говорю, что инвалиды должны перетать быть активными или что они должны вернуться в свои дома и ничего не делать (основная проблема и так заключается в том, что мы слишком изолированы). Право не работать — это право на то, чтобы ваша ценность не определялась вашей продуктивностью как работника, вашей способностью к трудоустройству или зарплатой. Многие инвалиды, особенно с тяжёлыми формами инвалидности, остаются дома и, таким образом, не работают или становятся заложниками в интернатах и им отказывают в оплачиваемой работе. Что я понимаю под правом не работать это скорее сдвиг в идеологии или сознании, поскольку это существенный сдвиг. Это касается нашего отношения не только к труду, но и к важности участия в труде и идеи, что только через участие в оплачиваемом труде человек может получить свою ценность. Это о культивации скептического отношения к важности работы, которую не стоит принимать за знак равенства и приобретения гражданских прав, но стоит анализировать более критически. Даже в ситуациях, когда обеспечение соблюдения Закона об американцах-инвалидах (ADA) и государственные субсидии корпорациям приводят к трудоустройству инвалидов, кто скорее получает выгоду, работодатели или работники?

Поясню: я не говорю, что люди должны перестать бороться за равные права в нынешней системе, но одновременно мы должны мыслить за её пределами. Многие инвалиды хотят и могут работать, но дискриминируются страховыми компаниями и работодателями. Будучи инвалидом, сложно попасть в колледж (в каждом учебном заведении, в которое я подавала документы, я столкнулась с дикриминацией несмотря на Закон об американцах-инвалидах), и таким образом инвалидам сложнее конкурировать за лучшую работу. Ещё одна ловушка заключается в том, что поскольку более хорошие работы лучше оплачиваются, нас можно пугать отъёмом пособия SSI, которое для людей с тяжёлой степенью инвалидности является единственным пособием, покрывающим основные нужды; это побуждает больше людей, чем вы могли бы подумать, держаться подальше от рабочих мест. Эти парадоксы и сложности и экономические и социальные проблемы жизни инвалида с SSI поражают меня ежедневно; тем не менее, я по-прежнему не убеждена в том, что борьба за равенство в рамках нынешней системы (то есть, в некоторой степени, за право быть частью класса эксплуататоров в противоположность тому, чтобы быть частью эксплуатируемых) является высшим идеалом, за который стоит бороться.

Наша цель — влиться в мейнстрим современного общества или изменить его? Как говорит Майкл Оливер: «Людям странно думать, что мы, инвалиды, можем жить в Великобритании с полными гражданскими правами и всеми необходимыми услугами без фундаментальных изменений. На самом деле мы не говорим о том, чтобы возиться на задворках общества, чтобы впустить людей в него. Чтобы инвалиды могли играть полноценную роль в британском обществе, это общество должно коренным образом измениться». Я признаю, что до фундаментальных социальных изменений, похоже, ещё далеко, а пока нам часто говорят, что единственный способ изменить систему — это участвовать в ней. Чем больше у человека экономического и социального достатка, тем больше он может маневрировать внутри системы. Мне говорили, что люди добиваются этого, строя успешную карьеру, работая. Во всём этом есть какая-то важная истина. Первый шаг к равенству — это независимая жизнь и освобождение людей из закрытых лечебных учреждений. Выйдя из них, инвалиды также нуждаются в доступной среде, чтобы они могли взаимодействовать с другими людьми, живущими в их сообществе, разделять их интересы и преодолевать проблему географической и экологической изоляции. Эти материальные изменения (доступные здания и транспорт, а также независимая жизнь) абсолютно необходимы для освобождения инвалидов. Многие инвалиды фактически боролись за прожиточный минимум (в Британии это было причиной ранней инвалидности), дело, достойное поддержки инва-активистов и человечества в целом; однако это дело обязательно требует переоценки роли и значения труда и подразумевает право не работать как таковое., а также право на жизнь.

В капиталистическом обществе потребления, где каждый хочет превосходную внешность, работу, семью и превосходное тело, инвалидность никогда не будет оцениваться по достоинству или даже полностью приниматься. Даже прогрессивные учреждения и люди дискриминировали меня больше раз, чем я могу сосчитать. Прогрессисты, как и большинство людей без нарушений здоровья, терпеть не могут отождествлять себя с калеками и чаще всего отказываются признавать две простые истины. Во-первых, они, если проживут достаточно долго, вольются в наши ряды. Инва-активисты иногда шутят, что люди на самом деле должны считать себя «временно без нарушений здоровья». Мы все стареем, и большинство людей в конечном итоге становятся немощными. Поразительно, как мало в этом обществе заботятся о качестве жизни и несвободе пожилых людей; я могу только предположить, что это результат коллективного механизма преодоления отрицания. Второй факт заключается в том, что обращение с инвалидами — это всего лишь более выраженная форма положения других групп населения на современном рабочем месте. Многие американцы не имеют доступной медицинской страховки, гарантированной занятости, а также лишены права не работать. Сокращение занятости, недостаточная заработная плата, возвращение многих пожилых людей на работу, когда они не могут свести концы с концами после выхода на пенсию, отсутствие оплачиваемого отпуска, перенесение рабочей недели на выходные и вечера, а также растущая задолженность бедных и среднего класса — все это свидетельствует о недостатке свободы от деятельности, ориентированной на работу, и беспокойства. Работа маскируется под высшую степень свободы и первый признак независимости, и все же чаще кажется, что она представляет собой полную противоположность этим двум идеалам.

Я вспоминаю, как однажды была на блошином рынке в Джорджии и беззубая женщина средних лет подошла ко мне из-за своего ларька и сказала: «Ты такая смелая, если бы у меня была твоя жизнь, я бы её ненавидела». Мне было около тринадцати, но даже тогда я не могла не улыбнуться, потому что чувствовала то же самое по отношению к ней. Я знаю, что скорее всего у меня было больше возможностей, чем когда-либо было у неё, несмотря на мою инвалидность — просто из-за образовательных преимуществ, которые у меня были, и из-за моего необычного бекграунда и поддерживающей семьи, и я бы ненавидела её жизнь. Люди быстро судят жизни других, но что ещё грустнее для меня, так это то, что если бы люди могли сделать ещё один шаг и заметить, что на наш опыт влияют схожие вещи, они скорее всего поняли бы, что наше угнетение имеет общие корни. Мою жизнь делает тяжёлой то же, что и жизнь женщины с блошиного рынка; мы обе жертвы общества, которое не ценит нас или оценивает наш вклад очень ограниченно.

Учитывая эти фундаментальные сходства, меня часто удивляет, как часто инвалиды оказываются исключены из левой политики и медиа. Многие движения инвалидов (включая ADAPT) пытались объединить усилия с другими группами в борьбе за изменения. Инвалидность не попала в канон политики идентичности и как результат часто исключается из прогрессивной борьбы. Нас игнорировали и по факту чурались женские движения (в основном из-за непонимания ситуации с абортами), движения за расовое равенство, активист: ки гей- и лесбийского движений и во многом даже профсоюзы (постоянный пример — Международный профсоюз социальных работников, который в попытке спасти рабочие места своих членов, работавших в Laguna Honda, крупнейшем в мире интернате для инвалидов, утверждал, что люди с нарушениями здоровья — больные, которые должны содержаться в учреждениях несмотря на протесты со стороны инва-активистов).12 (Прим. пер.: Laguna Honda также попадал в скандалы, связанные с плохим обращением с содержащимися там людьми). К сожалению, я думаю, это подтверждает, что даже люди, наиболее учитывающие культурные особенности, часто выбирают не смотреть дальше медицинского и благотворительного смысла инвалидности. Инвалидность это очевидный пример нужды в фундаментальных структурных изменениях, и я удивлена, что люди, желающие перемен, не обращались к нашему движению чаще. Мы олицетворяем многие вещи, которые должны измениться в нашей политической и социальной системе. Мы часто рождаемся из-за войны, финансового неравенства и экологической деградации. Моя инвалидность это врождённый дефект, вызванный действиями подрядчика ВВС США, который незаконно загрязнял подземные воды в моей местности. Он захоранивал токсичные химикаты неподалёку от общественных колодцев более сорока лет, но не потрудился возместить ущерб даже после того, как о причинённом им вреде заговорили; скорее всего дело в том, что район населён бедными латино-американскими семьями и жителями местной резервации. Тысячи людей умерли или получили нарушения здоровья из-за халатности ВВС. К сожалению, мой случай не редкость.

Иметь нарушения здоровья или не быть нормальным (что, как я говорила, при настойчивости может быть преодолено с помощью семьи и технологий) по общим стандартам не является сексуальным, как и зависимость. Наши нарушения здоровья вскрывают нашу зависимость друг от друга и угрожают вере в собственную автономность. И здесь мы возвращаемся к работе, основному символу независимости. Для многих инвалидов трудоустройство недостижимо. Мы часто просто не являемся эффективными работниками, а неэффективность это антитезис того, чем должен быть хороший работник. Из-за этого нас дискриминируют работодатели. Нам нужны, возможно, дорогая адаптация рабочей среды и бесценное понимание. Западная культура имеет очень ограниченное понимание того, что значит быть полезным для общества. Люди могут быть полезными не только в денежном выражении. Те, с кем я участвовала в марше, могут не иметь оплачиваемой работы, но они проводят часы каждый день, организуя протесты и освобождая людей от жизни в закрытых учреждениях. Разве это не ценный способ использования своего времени? Инвалидам нужно находить смысл в других аспектах своей жизни и эти смыслы угрожают системе наших культурных ценностей. Хотя обучение, законодательство и технологическое развитие могут работать на расширение возможности для трудоустройства для некоторых людей с нарушениями здоровья, мы должны иметь в виду некоторые фундаментальные идеи марксистской экономической теории, в частности теорию прибавочной стоимости, которая гласит, что более высокая прибыль является результатом возможности платить за рабочую силу меньше, чем стоит вложенный работником труд. То же самое правило, которое часто исключает людей с нарушениями здоровья из традиционной рабочей среды, также эксплуатирует людей без таких нарушений, у которых нет иного выбора, кроме как участвовать в работе. Право не работать — идеал, достойный людей как с нарушениями здоровья, так и без них.


Notes

1 The Supplemental Security Income program (SSI) is administered by the Social Security Administration and pays benefits to individuals who are both poor and disabled.
2 See Richard K. Scotch, From Goodwill to Civil Rights (Philadelphia: Temple University Press, 2001) 179. «Atlantis took as its dual purposes teaching people with disabilities to live independently and working for civil rights.»
3 Christopher H. Schmitt, «The New Math of Old Age, ” US News and World Report, September 30, 2002: 67, 70–74; as well as http://www.adapt.org.
4 Michael Oliver, The Politics of Disablement (N.Y.: St Martin’s Press, 1990).
5 Oliver, Politics.
6 Brendan Gleeson, Geographies of Disability (London: Routledge Press, 1999).
7 Marta Russell, „Stuck at the Nursing Home Door, ” Ragged Edge Magazine, http://www.ragged-edge-mag.com/0100/a0100ft1.htm.
8 Gleeson, Geographies.
9 Gleeson, Geographies.
10 Oliver, Politics, 91.
11 http://www.accessiblesociety.org/topics/economicsemployment/ shelteredwksps.html.
12 Russell, „Stuck“ and more recently, Bob Kafka, „Disability Rights Vs. Worker Rights, ” November 14, 2003, http://www.zmag.org/content/showarticle.cfm?SectionID=47 & _ItemID=4503.